✍️ Tout sur l'endométriose avec Sophia Rakrouki - Les notes de la masterclass

“Si les règles sont douloureuses, c’est de l’endométriose jusqu’à preuve du contraire. Le traitement est sur les symptômes, l’important c’est de soulager.” - Sophia

Le temps d’une soirée, Sophia Rakrouki, sage-femme spécialisée en fertilité, a répondu à toutes les questions que l’on pourrait se poser sur l’endométriose. De son fonctionnement aux traitements qui existent en passant par ses origines et son diagnostic, voici les infos clefs et conseils de notre experte.

🧍 Comment ça fonctionne ?

Vous souvenez-vous du schéma que Sophia a fait pour nous expliquer l’anatomie de l’utérus, et le fonctionnement de l’endométriose ? On vous le rajoute juste ici 👇

Et parce qu’une vidéo de Sophia vaut mieux que mille mots, elle vous explique ici l’idée générale du fonctionnement de l’endométriose, et ici le fonctionnement de l’inflammation causée par l’endométriose.

Et si vous voulez un petit rappel sur le cycle ovarien, elle a aussi une vidéo sur ce sujet !

Petit rappel des différentes lésions qui peuvent exister avec une endométriose :

  • Les lésions : tissus d’endométriose qui peuvent grossir ou pas. Leur taille et localisation ne sont pas forcément lié aux symptômes que vous ressentez.
    • lésions superficielles : le terme “superficielles” fait écho à leur localisation anatomique. Elles sont situées au-dessus de la couche protectrice des organes.
    • lésions profondes : à l’intérieur de la couche protectrice des organes
  • Endométriomes : lésions présentes sur les ovaires
  • Adénomyoses : kystes au niveau de l’utérus, qui peuvent créer des cryptes avec du sang qui s’accumule.
  • Les adhérences : les organes à proximité de la lésion finissent par se coller à cause des inflammations.

👉 D’où vient l’endométriose ?

Est-elle génétique ? Est-ce à cause des perturbateurs endocriniens ? Est-elle composée de cellule de l’endomètre ou de cellule qui y sont semblables ?

Il existe plusieurs théories sur l’origine de l’endométriose. Toutes sont défendables. Il ne faut pas garder une certitude figée sur le sujet, puisque des recherches sont faites continuellement et de nouvelles découvertes en découlent. On vous propose donc de nous pencher sur 2 des théories majeures.

À garder en tête : son origine est probablement multifactorielle et pourrait différer selon les personnes qui sont atteintes d’endométriose.

🩸 La théorie du reflux menstruel en bref : en se contractant, l’utérus évacue 99.9% du sang et de l’endomètre que contiennent les règles. Les 0.1% restants, quant à eux migreraient par les trompes vers la cavité abdomino-pelvienne, et finiraient par divaguer vers les céreuses d’autres organes à proximité (rectum, utérus, vessie, ovaires etc.).

🩸 La théorie immunitaire en bref : selon cette théorie, toutes les femmes pourraient avoir des cellules semblables à l’endomètre anormalement placées dans le péritoine. L’endométriose viendrait alors d’une réponse altérée du système immunitaire qui n’empêcherait pas ces tissus de croître à l’extérieur de l’utérus des femmes qui en sont atteintes.

🔎 Pour en savoir plus sur les théories qui visent à expliquer l’apparition de l’endomètre

💢 D’où les douleurs viennent-elles ?

Les douleurs viennent principalement de l’inflammation qui résultent de la présence des tissus d’endométriose. Elles ne sont aucunement liées à la taille ni à la profondeur des lésions.

Les douleurs lors des règles sont dues au fait que celles-ci créent naturellement une micro inflammation, qui va alors se propager vers les lésions, les inflammer plus qu’elles ne le sont déjà et donc créer de la douleur. Les douleurs à la vessie, au rectum, ou à d’autres organes pendant les règles ou l’ovulation viennent de la présence des lésions sur ces organes, ou d’éventuelles adhérences entre les organes.

Il peut arriver que des douleurs soient également ressenties hors de ces moments du cycle menstruel à cause de la réponse inflammatoire du système immunitaire face aux lésions.

C’est ce phénomène inflammatoire et de propagation de l’inflammation qui montre que le microbiote aurait aussi une grande importance dans le développement de l’endométriose, de même que l’environnement et l’hygiène de vie (le tabac est par exemple un élément très inflammatoire).

🧑‍⚕️ Comment diagnostiquer une endométriose ?

💡 Le conseil de Sophia : toujours aller voir un référent pour un diagnostic d’endométriose. Il vaut mieux attendre 3 mois et voir un référent plutôt que d’aller voir quelqu’un qui n’est pas spécialisé et finir par errer à la recherche de réponses. Vous pouvez trouver ces référents dans les centres spécialisés en endométriose, ou en recherchant des praticiens ayant un diplôme d’échographiste spécialisé en diagnostic de l’endométriose.

Le diagnostic est basé sur les symptômes et peut être fait à partir de plusieurs éléments :

  • Un examen clinique qui peut inclure un touché vaginal et/ou rectal. Ce moyen de diagnostic n’est pas systématique, vous pouvez le refuser si vous ne vous sentez pas à l’aise.
  • Une IRM n’est pas plus fiable que l’échographie, puisque c’est la personne derrière qui compte vraiment. Elle est le plus souvent pratiquée quand la personne a beaucoup de symptômes mais que l’échographie du référent n’a pas permis de trouver les lésions - le plus souvent des lésions superficielles.
  • Une échographie pelvienne : “Ce que j’aime bien avec l’échographie, c’est qu’on discute plus. Je demande ‘si je vais là, qu’est-ce que vous ressentez ?’ et ça permet d’apprendre plus de choses.”

Il faut quand même rester humble face à l’imagerie. L’OMS l’a dit, il n’y a pas besoin d’un diagnostic pour avoir un traitement et soulager les douleurs.

À noter que pendant les 3 premières années des règles on ne peut pas vraiment parler d’endométriose parce que le corps se met en route et les douleurs peuvent venir de ce processus.

💊 Quel sont les traitements pour l’endométriose ?

Il n’y a pas de traitement curatif pour l’endométriose, seulement des traitements pour soulager ses symptômes. Il existe plusieurs types de traitement qui peuvent être combinés entre eux.

Le traitement hormonal

La pilule a 3 actions principales. Elle modifie la glaire cervicale pour empêcher les spermatozoïdes d’accéder à l’utérus, elle rend l’endomètre tellement fin que, même s’il y a vait fécondation, l’embryon ne pourrait pas s’y accrocher, et elle va bloquer la commande de l’ovulation par le cerveau. Cette dernière action entraîne la suppression de la production d’œstrogène (cf. le fonctionnement du cycle menstruel), ce qui permet d’empêcher l’inflammation qui vient naturellement avec les règles et donc d’atténuer voir supprimer les douleurs qui y sont liées.

Cette triple action permet de freiner l’évolution des lésions d’endométriose.

Les pilules qui créent des règles artificielles entraînent des mini contractions de l’utérus, nécessaires pour leur expulsion, ce qui peut entraîner des douleurs.

Il est vrai que la pilule peut augmenter un petit peu le risque de cancer du sein mais ce n’est rien par rapport au tabac par exemple. Il a d’ailleurs été prouvé qu’elle pouvait diminuer le risque de cancer de l’endomètre & des ovaires.

Gardez en tête qu’il y en a des centaines, et qu’on ne peut donc pas juste dire non aux hormones après le test d’une seule pilule.

L’équilibre hormonal change avec l’âge donc on peut ne plus tolérer une pilule que l’on tolérait plus jeune.

Les pilules comme Optimizette peuvent ne pas bloquer l’ovulation.

Les pilules au diénogest sont les seules qui ont prouvé une action de diminution des kystes d’endométriose (attention ce ne sont pas les lésions).

“Ce n’est pas parce qu’il n’y a plus de pilule que ça va revenir, c’est juste qu’il n’y a plus rien qui freine. Après ça ne revient pas comme ça, on le voit venir.”

Le stérilet hormonal

Certaines personnes le tolèrent mieux parce que c’est une contraception à diffusion longue.

Attention, ne JAMAIS choisir un stérilet au cuivre : il marche par l’inflammation et donc aggrave les lésions.

À savoir : il n’y a que Mirena qui stoppe les règles pour 80% des patientes.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)

“C’est les médicaments qui terminent en ’fène’, kétoprofène, ibuprofène etc.”

Ils sont a prendre dès que vous sentez une gêne pour casser la douleur.

“Si vous pensez que vous pouvez attendre que la douleur soit vraiment à son pic, dites vous que les hommes les auraient pris dès les premiers signes de la douleur.”

Ils sont à prendre le ventre plein, puisqu’à long terme ils peuvent abîmer l’estomac. Il n’y a pas de contre indications pour prendre ce genre de médicaments lorsqu’on est sous pilule.

Certains praticiens disent de le prendre toutes les 6h et entre temps de prendre du doliprane si la douleur persiste entre les prises. Il est également possible de les prendre en synergie. En effet ces deux médicaments n’ont pas la même action - l’un est un anti-douleur et l’autre un anti-inflammatoire.

Si vous avez toujours mal, cela peut être dû au fait que les nerfs soient abîmés par l’inflammation - au bout d’un certain temps - et qu’ils ils finissent par surréagir.

D’autres façon de soulager les douleurs

  • La kinésithérapie ou l’ostéopathie : aller vers des pratiques qui mobilisent les organes figés par les adhérences permet de soulager. Cela permet aussi de soulager d’éventuelles neuropathies qui auraient été créées par ces adhérences. Certaines patientes consultent entre la période d’ovulation et leurs règles.
  • Le sport crée de la mobilité et une libération d’endorphines. Une étude a par exemple montré les bienfaits du yoga et du pilates pour soulager les douleurs liées à l’endométriose.
  • La chaleur peut soulager les douleurs de certaines personnes.
  • L’alimentation - “Je ne suis pas une fanatique du ‘il ne faut pas manger ci, pas manger ça’. Déjà parce que vous ne le ferez pas, mais aussi parce que ce n’est pas ça la vie.”
    • Lorsque vous manger du gluten, du lactose, des sucres raffinés, ou des produits transformés (qui sont des nourritures inflammatoires), écoutez votre corps et voyez si vous avez des ballonnements, des règles plus douloureuse ou d’autres symptômes et notez ces observations. Elles vous permettront au fur et à mesure d’adapter votre alimentation.
    • Lorsque votre système digestif est inflammé, cette inflammation se propage facilement vers l’utérus. Vous ne pouvez plus séparez les deux.
    • Machez bien lorsque vous mangez : ce n’est pas le travail de votre système digestif de réduire la nourriture en bouilli, cette opération favorise l’inflammation
  • Une bonne hygiène de vie : le tabac, il n’y a rien de pire, puisqu’il modifie complètement le microbiote.
  • Le mental : Il faut trouver un équilibre qui vous convient et avec lequel vous vous sentez bien.
“Pour moi, c’est le plus important, le reste est sur un pied d’égalité. Quand j’ai vu des endométriose exploser ça n’avait rien à voir avec tout ça. C’était plutôt du ‘je viens de me séparer, j’ai perdu mon boulot’. On voit bien que le mental a une incidence, qui est dû à son impact sur le système immunitaire.”

Juste ici le schéma qui résume toutes ces options 👇

👉 D’autres questions que vous avez fait émerger

La différence entre kystes et fibromes

Les kystes sont des accumulations de liquide, et les fibromes des tumeurs bénignes - du muscle qui s’est multiplié de manière anarchique.

L’impact de l’endométriose sur la fertilité

Au début, c’est dans le monde de la PMA et des problèmes de fertilité que l’on a commencé les recherches sur l’endométriose. Notre perception de la maladie est biaisée par ce lien, d’où le raccourci facile entre endométriose et infertilité. On ne peut jamais être sûr à 100% que des problèmes de fertilité soit uniquement liés à un cas d’endométriose. Gardons en tête que seules 30% des femmes atteintes d’endométriose ont ou auront des problèmes de fertilité liés à leur pathologie.

  1. L’endométriose peut un peu polluer le liquide synovial, lieu de rencontre des gamètes pour la fécondation. Cet impact sur l’environnement peut donc rendre la fécondation plus difficile ; “C’est un peu comme s’ils essayaient de se parler, mais qu’il y avait du brouhaha.”
  2. S’il y a beaucoup d’adénomyoses, le muscle utérin n’est pas forcément aussi performant qu’il le faudrait ce qui pourrait créer un peu plus de contractions anarchiques et donc un peu plus de risque de fausse couche ou d’accouchement prématuré.

Pourquoi faire une FIV ou congeler ses ovocytes quand on a de l’endométriose ?

On propose la congélation, non pas parce que vous serez infertile mais parce que vous serez plus susceptibles d’avoir besoin d’une FIV - pour favoriser une fécondation réussie. Or, les chances de réussite des Fécondation in vitro dépendent beaucoup de la qualité des follicules prélevés, qui baisse avec l’âge. La meilleure période pour congeler se situe entre 29 et 35 ans.

“Il y a une obsolescence programmé chez l’être humain à partir de 25 ans : la qualité de tout diminue. Mais c’est pour notre bien, c’est pour que tout s’arrête vers 50 ans, parce que notre corps n’est pas fait pour porter un enfant si tard.”

L’endométriose et la ménopause

Normalement le lésions se réduisent et les douleurs disparaissent après la ménopause puisqu’il n’y a plus de production d’hormones.

👊 Le mot de la fin ?

“Comme on traite les symptômes, l’errance médicale est un non sens.”
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